我院展鹏贺、金昱茜受邀参加“罕见病防治与保障”立法研讨会

展鹏贺老师、金昱茜老师受邀参加“罕见病防治与保障”立法研讨会

  2019年8月31日，由华东政法大学社会治理研究院、上海医学会罕见病专科分会、上海交通大学法学院医学卫生法研究中心、上海集爱肌病关爱中心联合主办的“中国罕见病立法——罕见病的防治与保障前沿论坛”在上海华东政法大学举行。此次论坛是继2016年、2018年后的第三次系列活动，70余名与会代表分别来自法学研究、立法、司法、医学、公共政策、公益领域的理论和实务专家济济一堂，全面解析英、美、德、澳等国罕见病医疗立法保障模式、实际支付形式及其价值取向，深入探讨中国罕见病概念及法制保障机制。

与会者认为，我国在罕见病立法、防治和保障方面还有与发达国家相比较大距离，但“研究或热议罕见病立法本身就说明了中国社会的巨大进步”，遍览发达国家，罕见病立法既是经济和社会发展到相当程度的产物，亦经历了患者个人、家庭、医院、药企、公益组织、法律部门等之间长期互动与磨合。我国目前实行覆盖广、低保障的社保模式，不少省市对罕见病实行了一定程度的补贴，但总体上都是在现有医保体系基础上的尝试，无法全面解决罕见病防治和保障中的复杂问题。面对罕见病缺医少药、价高人少的难题，与会者提出，在明确罕见病概念和范围的条件下，采取多方支付，由个人、社保、财政专项资金、社会救助、慈善、商业保险共同出力或许是一条可行的出路。罕见病立法、防治与保障，任重道远。

在第一环节中，我院助理教授金昱茜老师以《德国法定医疗保险中的罕见病保障》为主题做专题报告，由北京大学阎天老师进行点评；我院副教授展鹏贺老师作为与谈人就浙江大学胡敏洁教授题为《英国医疗保障体系中的NICE结构》的报告进行了评述。

（陈慧谷、金昱茜）